A Leitura como Mediação na Educação a Distância E Semi-Presencial

Resumo

A Hemofilia é uma doença genética decorrente da ausência ou insuficiência de fatores de coagulação no sangue. Atinge 1 a cada 10.000 nascimentos, sendo registrados 9.000 casos atualmente no Brasil. Este trabalho representa uma pesquisa bibliográfica descritiva, qualitativa e exploratória que teve como objetivo discutir a contribuição do cuidado de enfermagem baseado na humanização e auto-cuidados para o  desenvolvimento do autoconhecimento e do autocuidado que podem melhorar a qualidade de vida do paciente portador de hemofilia. Neste estudo, abordamos o conceito de hemofilia, sua epidemiologia e determinantes genéticos. Discutimos questões legais e éticas e atividades envolvidas nessa abordagem do cuidado na área hospitalar e domiciliar. Explicamos o conceito de humanização em saúde e autocuidado e que tal abordagem envolve a organização e dinamização atendimentos de urgência, através de centros e equipes de referência que realizam busca
ativa para acompanhamento de pacientes, em um trabalho de equipe multidisciplinar composta por enfermeiros, médicos, dentistas, fisioterapeutas, pedagogos, psicólogos, assistentes sociais. Nesta, a enfermagem ocupa posição central de referência ao doente, pois desempenham o acolhimento imediato na chegada ao hospital. O enfermeiro organiza o fluxo deste paciente no estabelecimento, treina, educa continuadamente e coordena técnicos e assistentes de enfermagem, controla programas domiciliares e orienta portadores e seus familiares. Como considerações finais, discutimos o grande potencial que a construção do elo enfermeiro-paciente baseada na humanização, autocuidado e esclarecimento do paciente tem para contribuir à promoção da saúde do portador de hemofilia, priorizando o seu conforto e o seu preparo para zelar por sua própria saúde.